今も母の悩みは変わない。だから作りました…

長男が起立性調節障害を発症した15年前

医師からこれは身体の病気

「サボりや怠けではないよ！」という説明され、頭では理解していても

日々湧き上がってくる不安や心配事

「午後からテレビみて笑っていると、イラっとしてしまう。」

「朝は何時まで声掛けたらいい？」

「そもそも朝は起こした方がいいの？」

「毎日、朝起きれない時、学校になんて連絡したらよい？」

「きょうだいにはどう説明しよう…」

「欠席続き…進級、進学は大丈夫？」

長男が起立性調節障害を発症した時に出会った

同じ悩みを抱えていたお母さんたちと一緒に活動を始めたボランティア団体

（NPO起立性調節障害ピアネットAlice）

その活動では毎月親の会を開催しているのですが、

お母さんたちの心配や悩みは15年経った今も変わらない…

講演会や学校の先生方との勉強会を開催すると

保護者だけでなく先生方も

「頑張れ！」といって励ましてよいのだろうかと対応に困っているようすがうかがえます。

子ども達とそして子ども達を支える人たちが

不安なく、安心して過ごせる環境作りのために

『日々の悩みや疑問に応えてくれるQ＆A集』を作りたい！！

起立性調節障害を経験した人や経験した子どもの親が応えるQ&A集

保護者や学校の先生方一人一人に手にしていただき

起立性調節障害の子どもへの対応に役立ててほしい！

その支えは、子どもの未来への希望や力強い意欲につながっていくと信じて…

NPO起立性調節障害ピアネットAliceの長年の思いが詰まったプロジェクトが

2023年の秋にクラウドファンディングでQ&A集作成のための資金を募り

たくさんの方々にご支援いただき、2023年12月に目標を達成することができ

原稿の校正作業が本格的に始動しました！

夜な夜なZoomで打合せ

どのような文章が伝わりやすいか…

今、渦中の皆さんの気持ちに寄り添った応えになるだろうか…

役員それぞれの経験を振り返ったり

親の会に参加された方の様子を思い返したり

読み返す度に様々な意見がでました。

おおよその原稿内容は出来上がってからも

校正はど素人ばかりで作業が停滞気味

校正の仕事をしている正会員さんがボランティアでお手伝いを申し出てくださったり

入稿原稿の校正をボランティア価格で請け負ってくださった業者さんや

イラストレーターさんのお力をお借りして

【起立性調節障害の子どもを支える人たちへ

　「朝起きられるになりますか？」

「どうしたらいいの？」に寄り添うサポートブック】

というタイトルで完成しました！

予定よりは遅くなってしまいましたが

昨年12月にご支援いただいた方々へお送りすることができました。

サポートブックを手にされた方がどう感じられるだろうか

反応が気になっていたのですが

「Q&Aがとても分かりやすく」

「起立性調節障の子供を持つ親にとって心の支えになります。」

「自分が悩んだり戸惑ったりしたことが沢山載っていて心に響きました。」

「ていねいに心を込めて作られたことがわかります。」など

とても嬉しい感想をいただき、ホッとしています。

このサポートブックが

必要な方に届きますように・・・

一般販売も開始しました！

ご希望の方は↓の画像のQRコードよりお申し込みくださいませ～